Imagina que sólo te quedan 135 días de vida por el diagnóstico de un inoperable cáncer cerebral . Imagina que día tras día vas perdiendo la sensibilidad de cada parte de tu cuerpo aún manteniendo la lucidez. Ahora imagina que sólo tienes 6 años de edad. ¿Qué harías el resto de tus días? Elena Desserich decidió esconder en secreto y por toda su casa, cientos de notas, mensajes y dibujos para ‘comunicarse’ con su hermana pequeña y sus padres después de muerta. Falleció en 2007. Todavía hoy sus progenitores descubren nuevos dibujos. Increíble.
Una de las notas escondidas de Elena. Fuente
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Elena Desserich nació en el año 2000. Su vida era absolutamente normal hasta que, con cinco años, los médicos le detectaron un DIPG (Glioma del tronco encefálico infantil). Los doctores estimaron en 135 días la esperanza de vida de la pequeña. En un principio sus padres ocultaron el diagnóstico a Elena pero con el paso del tiempo y sabiendo que el deterioro físico era constante, informaron a su hija.
Con el cariño de sus padres Elena fue entendiendo que, cada día que pasaba, era un regalo divino, por lo que ideó una lista de todas las cosas que quería y podía hacer todavía: nadar con delfines, hacer esquí acuático, conducir un coche… Un día, un deseo…
Más notas y dibujos de Elena. Fuente
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Con el paso del tiempo iba perdiendo sensibilidad y movilidad en distintas partes de su cuerpo , incluido el habla, con lo que las actividades más físicas de su lista de deseos pasaban a un segundo plano. Sus manos fueron las últimas en desobedecer a su maltrecho cerebro; por lo que entonces se dedicó a pintar, a pintar,… y a escribir. Su pasión fue siempre alentada por sus padres.
Elena jugó a ser inmortal para su familia, dibujando y escribiendo cartas para su hermana pequeña, Gracie y así jugar a ser la sempiterna mayor. Todo ello meditado en la soledad del enfermo que se sabe terminal. Jugando a construir un baúl de emociones futuras para velar por el cariño eterno de su familia. Sabía cómo tenía que vivir y quería dejarlo claro.
Los últimos nueve meses de vida (al final sobrevivió 255 días) los dedicó a buscar los escondites perfectos para sus mensajes personales. Para su padre en un antiguo maletín; para su madre en un bolsillo perdido de su mochila favorita… para su hermana en rincones del cuarto de juegos. Pero también buscó escondrijos insospechados para que el ‘diálogo’ fuera sorprendente: fondos de plato de la olvidada vajilla china, páginas de libros abandonados en la biblioteca, una carátula de un CD obsoleto, etc…
«Notes Left Behind»
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Elena murió en agosto de 2007. No sin antes cumplir su último deseo. Poder bailar con su padre. El último día, con la lucidez de un científico atrapado en la cárcel de un cuerpo muerto, padre e hija se fundieron en un hermoso momento:
«Tuvimos nuestro baile y siempre será el último y probablemente el mejor recuerdo que guarde de ella […] aunque había muchas cosas que ella quería hacer ese último día…» Keith Desserich, padre de Elena
Tras su muerte y conforme pasaba el tiempo, la memoria de sus indelebles recuerdos iba cristalizando. Hasta que Elena volvió:
«Estábamos moviendo unas cajas olvidadas y entre algunos de los libros se desprendió una pequeña nota […] Cada vez que encuentro y leo uno de sus mensajes es como sentir un pequeño abrazo de mi pequeña..» Brooke Desserich, madre de Elena.
Sus padres han editado un libro con todos los dibujos menos personales, recopilados hasta hoy , cuyos fondos íntegros –repito íntegros– se destinarán a la lucha contra el cáncer infantil. Podéis comprarlo aquí.
Fuentes y enlaces
Encontré la historia en BuzzFeed y me dejó bastante tocado. La destapó, en diciembre del año pasado, el programa de la ABC norteamericana «Good Morning América» (35 años en antena y de bastante más credibilidad que los panfletos sensacionalistas). Otras fuentes que completaron la entrada, aquí, aquí y aquí. La página web donde sus padres gestionan el proyecto de su memoria. Allí hay más dibujos y notas encontradas.
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Kurioso 
petaqui
/ octubre 30, 2009me ha tocado la fibra sensible, como otras tantas historias que publicais….puff, joder, con solo 6 años……
erranteyerrado
/ octubre 30, 2009Impresionante.
pedrolamart
/ octubre 30, 2009Una historia conmovedora.
Felipe Alfonso
/ octubre 30, 2009Increíble….
la sensibilidad humana puede llegar tan alto y tan bajo…
José
/ octubre 30, 2009Viejo, casi me has hecho llorar en el trabajo. No soy padre, pero me imaginé a esa niñita escribiendo mensajes a sabiendas -¿quién mierda piensa en eso?- de que estás a punto de morir y quieres perdurar para quienes amas.
Hermosa, gracias por compartirlo.
Experiencia Personal
/ octubre 29, 2009Francamente, la inmortalidad realmente se consigue con los pequeños detalles… Nada de conciertos u homenajes… simplemente con pequeñas sorpresas, pequeñas gotas dejadas por el tiempo…
Josete
/ octubre 29, 2009Que triste por Dios, que mal cuerpo se me ha quedado.
Gabriel
/ octubre 29, 2009pufff… tengo un hijo de 6 años y no puedo ponerme en el lugar de los padres….
Majo
/ octubre 29, 2009Madre mía :(. Te enteras de cosas así y te da asquito ver que la mayoría de «discusiones» que tenemos con nuestros nanos son por nimiedades. Bueno, y con los no tan nanos ¿por qué no pensar así?
Besets
Alfredo
/ octubre 29, 2009Es increible!
Gina
/ octubre 29, 2009Joooo Kurioso!!!
Que me haces llorar en el trabajo!!!
Javier Moreno
/ octubre 29, 2009He descubierto esta entrada gracias a meneame. Desde luego me ha impresionado profundamente la historia, gracias por darla a conocer. Ahora compro el libro.
gatoweb
/ octubre 29, 2009Tengo una hija de 3 años y medio, Laia, la niña de mis ojos, mi vida. La historia me ha hecho llorar, lo he compartido con los lectores de mi blog, pero no he copiado nada, tan solo he puesto un enlace a este post.
kurioso
/ octubre 29, 2009Gracias Gatoweb !!
gamar
/ octubre 29, 2009tremenda historia.
mike
/ octubre 29, 2009Ya me gustaria saber como le dices a alguien que se muere y no se puede evitar. La impotencia de verla dia tras dia como se le escapa la vida, y que no tiene remedio, no es imaginable, eso hay que pasarlo.
VIVO
/ octubre 29, 2009Me ha emocionado
Mar
/ octubre 29, 2009Qué historia tan bonita! ¿Me das permiso para ponerla en mi blog? Por supuesto, citando la fuente!
kurioso
/ octubre 29, 2009Lo profesional Mar es un link y tu opinión… eso enriquece, el resto no aporta nada..
Saludos y gracias.
Aurelio
/ noviembre 12, 2009Muy bonita la historia, de verdad
Muy fea tu actitud ¿Acaso tu no has copiado la historia de otro sitio? ¿Has sido tu quien ha entrevistado a la madre?, Esta claro que no es elegante copiarlo igual, pero si cita ¿QUE MAS DA?
Naruedyoh
/ octubre 29, 2009Precioso, simplemente hermoso
master
/ octubre 29, 2009fake
molinos
/ octubre 29, 2009Joder tio..estas cosas no…que mal rollo.
Ramiro
/ octubre 29, 2009Me has hecho llorar.
eulez
/ octubre 29, 2009Muy bonita historia, sí. Gracias por compartirla.
tallcute
/ octubre 29, 2009una historia impactante. Me ha dejado temblando.
Zeros
/ octubre 29, 2009Increíble. ¿Sólo tenía 6 años?
Quién sabe hasta dónde hubiera llegado. Esa idea de ir dejando notas es magnífica, me sorprende que se le ocurriera.
Aunque me ha dado mucha lástima, creo que también puedo decir que es una muy bonita historia.
Un saludo!
Jose
/ octubre 29, 2009Eres un crack macho. Una historia preciosa a la vez que triste.
Miguel Zegarra
/ octubre 29, 2009Me parece o es igual a la película «PS I love you»
publikaccion
/ octubre 29, 2009muy emotivo, sin duda, muy buena entrada kurioso, simplemente genial 🙂