Imagina que sólo te quedan 135 días de vida por el diagnóstico de un inoperable cáncer cerebral . Imagina que día tras día vas perdiendo la sensibilidad de cada parte de tu cuerpo aún manteniendo la lucidez. Ahora imagina que sólo tienes 6 años de edad. ¿Qué harías el resto de tus días? Elena Desserich decidió esconder en secreto y por toda su casa, cientos de notas, mensajes y dibujos para ‘comunicarse’ con su hermana pequeña y sus padres después de muerta. Falleció en 2007. Todavía hoy sus progenitores descubren nuevos dibujos. Increíble.
Una de las notas escondidas de Elena. Fuente
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Elena Desserich nació en el año 2000. Su vida era absolutamente normal hasta que, con cinco años, los médicos le detectaron un DIPG (Glioma del tronco encefálico infantil). Los doctores estimaron en 135 días la esperanza de vida de la pequeña. En un principio sus padres ocultaron el diagnóstico a Elena pero con el paso del tiempo y sabiendo que el deterioro físico era constante, informaron a su hija.
Con el cariño de sus padres Elena fue entendiendo que, cada día que pasaba, era un regalo divino, por lo que ideó una lista de todas las cosas que quería y podía hacer todavía: nadar con delfines, hacer esquí acuático, conducir un coche… Un día, un deseo…
Más notas y dibujos de Elena. Fuente
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Con el paso del tiempo iba perdiendo sensibilidad y movilidad en distintas partes de su cuerpo , incluido el habla, con lo que las actividades más físicas de su lista de deseos pasaban a un segundo plano. Sus manos fueron las últimas en desobedecer a su maltrecho cerebro; por lo que entonces se dedicó a pintar, a pintar,… y a escribir. Su pasión fue siempre alentada por sus padres.
Elena jugó a ser inmortal para su familia, dibujando y escribiendo cartas para su hermana pequeña, Gracie y así jugar a ser la sempiterna mayor. Todo ello meditado en la soledad del enfermo que se sabe terminal. Jugando a construir un baúl de emociones futuras para velar por el cariño eterno de su familia. Sabía cómo tenía que vivir y quería dejarlo claro.
Los últimos nueve meses de vida (al final sobrevivió 255 días) los dedicó a buscar los escondites perfectos para sus mensajes personales. Para su padre en un antiguo maletín; para su madre en un bolsillo perdido de su mochila favorita… para su hermana en rincones del cuarto de juegos. Pero también buscó escondrijos insospechados para que el ‘diálogo’ fuera sorprendente: fondos de plato de la olvidada vajilla china, páginas de libros abandonados en la biblioteca, una carátula de un CD obsoleto, etc…
“Notes Left Behind”
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Elena murió en agosto de 2007. No sin antes cumplir su último deseo. Poder bailar con su padre. El último día, con la lucidez de un científico atrapado en la cárcel de un cuerpo muerto, padre e hija se fundieron en un hermoso momento:
“Tuvimos nuestro baile y siempre será el último y probablemente el mejor recuerdo que guarde de ella [...] aunque había muchas cosas que ella quería hacer ese último día…” Keith Desserich, padre de Elena
Tras su muerte y conforme pasaba el tiempo, la memoria de sus indelebles recuerdos iba cristalizando. Hasta que Elena volvió:
“Estábamos moviendo unas cajas olvidadas y entre algunos de los libros se desprendió una pequeña nota [...] Cada vez que encuentro y leo uno de sus mensajes es como sentir un pequeño abrazo de mi pequeña..” Brooke Desserich, madre de Elena.
Sus padres han editado un libro con todos los dibujos menos personales, recopilados hasta hoy , cuyos fondos íntegros -repito íntegros- se destinarán a la lucha contra el cáncer infantil. Podéis comprarlo aquí.
Fuentes y enlaces
Encontré la historia en BuzzFeed y me dejó bastante tocado. La destapó, en diciembre del año pasado, el programa de la ABC norteamericana “Good Morning América” (35 años en antena y de bastante más credibilidad que los panfletos sensacionalistas). Otras fuentes que completaron la entrada, aquí, aquí y aquí. La página web donde sus padres gestionan el proyecto de su memoria. Allí hay más dibujos y notas encontradas.
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silvia vázquez
/ septiembre 10, 2010La historia es de las conmovedoras que he escuchado, me llegó al corazón, pero gracias a Elena tenemos tantos ángeles cuidándonos desde el cielo. Qué bonitos recuerdos dejó en lugares tan inesperados.
alexandra
/ febrero 13, 2010hola quede nuevamente sin palabra tuve un angel que le sucedio algo muy similiar cuando decidio partir de esta tierra y aun pasan cosas tambien murio de 5 años su nombre es maria del mar murio de una cardiopatia diagnosticada desde antes de nacer me gustaria comunicarme con vosotros mariamar97@yahoo.com
fede
/ febrero 9, 2010Que historia mas dura, aunque no exenta de belleza, me he emocionado viendo el video, se me saltaron las làgrimas.
maria luisa
/ noviembre 22, 2009Querido Dani, como comprendo a esta familia.
Ella quiso dejarles su amor para siempre de una manera diferente.
Dedicó sus últimos días a escribir, a pintar, ella lo entendió así.
De cualquier forma siempre quedara su perfume, su sonrisa, su amor, por cualquier rincón de la casa.
Esa presencia nunca se irá.
¡Seguro!
Os quiero a todos. Besos miles, porque aun que os parezcan muchos, siempre con respecto al tiempo, seran pocos.
Judit Sanahuja Iborra
/ noviembre 18, 2009Es sorprendente como una niña de tan solo 6 años puede llegar a ser tan madura y consciente de su enfermedad. Una enfermedad que le va quitando la vida segundo a segundo. Elena aunque sabe que se está muriendo quiere aprovechar cada minuto antes de morir haciendo lo que más desea y haciéndolo con quien desea. A mí me fascina como era esta niña y como reaccionaba con su enfermedad. Ésta historia es bonita pero a la vez muy triste porque es injusto que una niña que tiene toda una vida por delante y llena de aventuras y momentos que pueden llegar a ser inolvidables se muera. También considero que morir-se de esa forma, muriendo-se poco a poco i acabar sin poder mover-te, es una muerte desesperante y horrible.
Ariadna Cabestany
/ noviembre 15, 2009Una historia realmente bonita. Me parece increíble que una niña tan pequeña tuviera semejante idea, eso que hizo es muy bonito por su parte y sus padres se lo deben agradecer mucho.
Elena pudo vivir sus últimos días como ella quiso y fue feliz, eso es muy bonito.
A pesar de que la historia es triste, tienes una sensación extraña al leerla, como una mezcla de felicidad y tristeza, me ha gustado mucho.
Laura Paredes
/ noviembre 14, 2009Es realmente increíble intentar darse cuenta de la gran cantidad de enfermedades que hay en este mundo. Supongo que podríamos hacernos una ligera idea, pero nunca nuestro cerebro alcanzaría a conocerlas todas. Enfermedades que obviamente nadie se merece pero que siempre a alguien le toca. En éste caso es a una pobre niña que ha tenido una vida pequeñísima, pero que desde el momento que supo que se le reducía a sólo días la ha sabido aprovechar al máximo, teniendo bien claro que quería a los de su alrededor, y quiso demostrarlo, y lo consiguió! Simplemente es admirable ver cómo una niña de esta edad reacciona así ante su problema, y ante las dificultades que este le suponía.
Esta historia no va ha ser una cosa de más para quién la lea, porqué es conmovedora y hace emocionar a quién la lee.
Me ha gustado mucho, pero me ha tenido horas pensando y pensando…
Pau Francecsh
/ noviembre 14, 2009Estas historias són realmente preciosas, me imaginaba que seria algo así por lo que dijiste en clase.
Me ha parecido una niña espectacularmente inteligente y madura en sus acciones por la edad que tenía. En un momento de la historia me he quedado sin palabras, es cuando sus padres deciden darle la mala noticia. Apartir de ese momento, al ver que la situación y la embergadura del problema le superaba, respondió de la manera menos esperada posible. Al ser tan joven es increíble y creo que és una lección para todos que una niña de esa edad, sabiendo su futuro, tenga la sagre fria de hacer tan felices a una família, que lo debió pasar fatal.
Sergio
/ noviembre 8, 2009Estremecedora historia. El amor nunca muere.
kallpa puriq
/ noviembre 8, 2009Que increible historia …
José Galán Canca
/ noviembre 7, 2009El espíritu de tú conciencia, no se mueve por sí solo, si nó lo comparas con los de tus semejantes, busca un simíl y despues de analizarlo, te vuelves a preguntar.
matiasrano21
/ noviembre 6, 2009La vez pasada dije que me gustaba por que estaba medicado. cuando estoy de la toronja me emociono con tineli y leo a cohelo pero lucido no me cagan.
matiasrano21
/ noviembre 6, 2009Cuante cursileria junta, que lo pario. Nadie dice que está escrito como la mierda!!!!!!!!!!!??????????????
d4u0
/ noviembre 6, 2009simplemente genial ;u;
Yahana Azotla
/ noviembre 5, 2009Increible, una enseñanza de vida, Dios la tenga en su santa gloria.