Imagina que sólo te quedan 135 días de vida por el diagnóstico de un inoperable cáncer cerebral . Imagina que día tras día vas perdiendo la sensibilidad de cada parte de tu cuerpo aún manteniendo la lucidez. Ahora imagina que sólo tienes 6 años de edad. ¿Qué harías el resto de tus días? Elena Desserich decidió esconder en secreto y por toda su casa, cientos de notas, mensajes y dibujos para  ‘comunicarse’ con su hermana pequeña y sus padres después de muerta. Falleció en 2007. Todavía hoy sus progenitores descubren nuevos dibujos. Increíble.

Una de las notas escondidas de Elena. Fuente

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Elena Desserich nació en el año 2000. Su vida era absolutamente normal hasta que, con cinco años,  los médicos le detectaron un DIPG (Glioma del tronco encefálico infantil). Los doctores estimaron en 135 días la esperanza de vida de la pequeña. En un principio sus padres ocultaron el diagnóstico a Elena pero con el paso del tiempo y sabiendo que el deterioro físico era constante, informaron a su hija.

Con el cariño de sus padres Elena fue entendiendo que, cada día que pasaba, era un regalo  divino, por lo que ideó una lista de todas las cosas que quería y podía hacer todavía: nadar con delfines, hacer esquí acuático, conducir un coche… Un día, un deseo…

Más notas y dibujos  de Elena. Fuente

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Con el paso del tiempo iba perdiendo sensibilidad y movilidad en distintas partes de su cuerpo , incluido el habla, con lo que las actividades más físicas de su lista de deseos pasaban a un segundo plano. Sus manos fueron las últimas en desobedecer a su maltrecho cerebro; por lo que entonces se dedicó a pintar, a pintar,… y a escribir. Su pasión fue siempre alentada por sus padres.

Elena jugó a ser inmortal para su familia, dibujando y escribiendo cartas para su hermana pequeña, Gracie y así jugar a ser la sempiterna  mayor. Todo ello meditado en la soledad del enfermo que se sabe terminal. Jugando a construir un baúl de emociones futuras para velar por el cariño eterno de su familia. Sabía cómo tenía que vivir y quería dejarlo claro.

Los últimos nueve meses de vida (al final sobrevivió 255 días) los dedicó a buscar los escondites perfectos para sus mensajes personales. Para su padre en un antiguo maletín; para su madre en un bolsillo perdido de su mochila favorita… para su hermana en rincones del cuarto de juegos. Pero  también buscó escondrijos insospechados para que el ‘diálogo’ fuera sorprendente: fondos de plato de la olvidada vajilla china, páginas de libros abandonados en la biblioteca, una carátula de un CD  obsoleto, etc…

«Notes Left Behind»

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Elena murió en agosto de 2007. No sin antes cumplir su último deseo. Poder bailar con su padre. El último día, con la lucidez de un científico atrapado en la cárcel de un cuerpo muerto, padre e hija se fundieron en un hermoso momento:

«Tuvimos nuestro baile y siempre será el último y probablemente el mejor recuerdo que guarde de ella […] aunque había muchas cosas que ella quería hacer ese último día…» Keith Desserich, padre de Elena

Tras su muerte y conforme pasaba el tiempo, la memoria de sus indelebles recuerdos iba cristalizando. Hasta que Elena volvió:

«Estábamos moviendo unas cajas olvidadas y entre algunos de los libros  se desprendió una pequeña nota […] Cada vez que encuentro y leo uno de sus mensajes es como sentir un pequeño abrazo de mi pequeña..»  Brooke Desserich, madre de Elena.

Sus padres han editado un libro con todos los dibujos menos personales, recopilados hasta hoy , cuyos fondos íntegros –repito íntegros– se destinarán a la lucha contra el cáncer infantil. Podéis comprarlo aquí.

Fuentes y enlaces

Encontré la historia en BuzzFeed y me dejó bastante tocado. La destapó, en diciembre del año pasado, el programa de la ABC norteamericana «Good Morning América» (35 años en antena y de bastante más credibilidad que los panfletos sensacionalistas). Otras fuentes que completaron la entrada, aquí, aquí y aquí. La página web donde sus padres gestionan el proyecto de su memoria. Allí hay más dibujos y notas encontradas.

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