Post-it desde el cielo

Imagina que sólo te quedan 135 días de vida por el diagnóstico de un inoperable cáncer cerebral . Imagina que día tras día vas perdiendo la sensibilidad de cada parte de tu cuerpo aún manteniendo la lucidez. Ahora imagina que sólo tienes 6 años de edad. ¿Qué harías el resto de tus días? Elena Desserich decidió esconder en secreto y por toda su casa, cientos de notas, mensajes y dibujos para  ‘comunicarse’ con su hermana pequeña y sus padres después de muerta. Falleció en 2007. Todavía hoy sus progenitores descubren nuevos dibujos. Increíble.

post1Una de las notas escondidas de Elena. Fuente

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Elena Desserich nació en el año 2000. Su vida era absolutamente normal hasta que, con cinco años,  los médicos le detectaron un DIPG (Glioma del tronco encefálico infantil). Los doctores estimaron en 135 días la esperanza de vida de la pequeña. En un principio sus padres ocultaron el diagnóstico a Elena pero con el paso del tiempo y sabiendo que el deterioro físico era constante, informaron a su hija.

Con el cariño de sus padres Elena fue entendiendo que, cada día que pasaba, era un regalo  divino, por lo que ideó una lista de todas las cosas que quería y podía hacer todavía: nadar con delfines, hacer esquí acuático, conducir un coche… Un día, un deseo…

post4Más notas y dibujos  de Elena. Fuente

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Con el paso del tiempo iba perdiendo sensibilidad y movilidad en distintas partes de su cuerpo , incluido el habla, con lo que las actividades más físicas de su lista de deseos pasaban a un segundo plano. Sus manos fueron las últimas en desobedecer a su maltrecho cerebro; por lo que entonces se dedicó a pintar, a pintar,… y a escribir. Su pasión fue siempre alentada por sus padres.

Elena jugó a ser inmortal para su familia, dibujando y escribiendo cartas para su hermana pequeña, Gracie y así jugar a ser la sempiterna  mayor. Todo ello meditado en la soledad del enfermo que se sabe terminal. Jugando a construir un baúl de emociones futuras para velar por el cariño eterno de su familia. Sabía cómo tenía que vivir y quería dejarlo claro.

Los últimos nueve meses de vida (al final sobrevivió 255 días) los dedicó a buscar los escondites perfectos para sus mensajes personales. Para su padre en un antiguo maletín; para su madre en un bolsillo perdido de su mochila favorita… para su hermana en rincones del cuarto de juegos. Pero  también buscó escondrijos insospechados para que el ‘diálogo’ fuera sorprendente: fondos de plato de la olvidada vajilla china, páginas de libros abandonados en la biblioteca, una carátula de un CD  obsoleto, etc…

“Notes Left Behind”

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Elena murió en agosto de 2007. No sin antes cumplir su último deseo. Poder bailar con su padre. El último día, con la lucidez de un científico atrapado en la cárcel de un cuerpo muerto, padre e hija se fundieron en un hermoso momento:

“Tuvimos nuestro baile y siempre será el último y probablemente el mejor recuerdo que guarde de ella [...] aunque había muchas cosas que ella quería hacer ese último día…” Keith Desserich, padre de Elena

Tras su muerte y conforme pasaba el tiempo, la memoria de sus indelebles recuerdos iba cristalizando. Hasta que Elena volvió:

“Estábamos moviendo unas cajas olvidadas y entre algunos de los libros  se desprendió una pequeña nota [...] Cada vez que encuentro y leo uno de sus mensajes es como sentir un pequeño abrazo de mi pequeña..”  Brooke Desserich, madre de Elena.

Sus padres han editado un libro con todos los dibujos menos personales, recopilados hasta hoy , cuyos fondos íntegros -repito íntegros- se destinarán a la lucha contra el cáncer infantil. Podéis comprarlo aquí.

Fuentes y enlaces

libroEncontré la historia en BuzzFeed y me dejó bastante tocado. La destapó, en diciembre del año pasado, el programa de la ABC norteamericana “Good Morning América” (35 años en antena y de bastante más credibilidad que los panfletos sensacionalistas). Otras fuentes que completaron la entrada, aquí, aquí y aquí. La página web donde sus padres gestionan el proyecto de su memoria. Allí hay más dibujos y notas encontradas.

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Si te ha interesado esta entrada, no deberías perderte:

-La vida en Polaroid.

-El samaritano digital

-..y Mambrú volvió de la guerra.

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93 comentarios para “Post-it desde el cielo”

  1. Bitacoras.com Dice:

    Información Bitacoras.com…

    Valora en Bitacoras.com: Imagina que sólo te quedan 135 días de vida por el diagnóstico de un inoperable cáncer cerebral . Imagina que día tras día vas perdiendo la sensibilidad de cada parte de tu cuerpo aún manteniendo la lucidez. Ahora imagina que…..

  2. publikaccion Dice:

    muy emotivo, sin duda, muy buena entrada kurioso, simplemente genial :-)

  3. Miguel Zegarra Dice:

    Me parece o es igual a la película “PS I love you”

  4. Jose Dice:

    Eres un crack macho. Una historia preciosa a la vez que triste.

  5. Zeros Dice:

    Increíble. ¿Sólo tenía 6 años?

    Quién sabe hasta dónde hubiera llegado. Esa idea de ir dejando notas es magnífica, me sorprende que se le ocurriera.

    Aunque me ha dado mucha lástima, creo que también puedo decir que es una muy bonita historia.

    Un saludo!

  6. tallcute Dice:

    una historia impactante. Me ha dejado temblando.

  7. Pincha aquí para ver en Twitter Trackbacks para "Post-it desde el cielo" Dice:

    [...] Post-it desde el cielo « Kurioso’s Weblog [...]

  8. eulez Dice:

    Muy bonita historia, sí. Gracias por compartirla.

  9. Ramiro Dice:

    Me has hecho llorar.

  10. Post-it desde el cielo (meneame) | BlogUniverso Dice:

    [...] Original source : http://kurioso.wordpress.com/2009/10/29/post-it-de…; [...]

  11. molinos Dice:

    Joder tio..estas cosas no…que mal rollo.

  12. master Dice:

    fake

  13. Naruedyoh Dice:

    Precioso, simplemente hermoso

  14. Mar Dice:

    Qué historia tan bonita! ¿Me das permiso para ponerla en mi blog? Por supuesto, citando la fuente!

    • kurioso Dice:

      Lo profesional Mar es un link y tu opinión… eso enriquece, el resto no aporta nada..

      Saludos y gracias.

      • Aurelio Dice:

        Muy bonita la historia, de verdad

        Muy fea tu actitud ¿Acaso tu no has copiado la historia de otro sitio? ¿Has sido tu quien ha entrevistado a la madre?, Esta claro que no es elegante copiarlo igual, pero si cita ¿QUE MAS DA?

  15. VIVO Dice:

    Me ha emocionado

  16. mike Dice:

    Ya me gustaria saber como le dices a alguien que se muere y no se puede evitar. La impotencia de verla dia tras dia como se le escapa la vida, y que no tiene remedio, no es imaginable, eso hay que pasarlo.

  17. gamar Dice:

    tremenda historia.

  18. gatoweb Dice:

    Tengo una hija de 3 años y medio, Laia, la niña de mis ojos, mi vida. La historia me ha hecho llorar, lo he compartido con los lectores de mi blog, pero no he copiado nada, tan solo he puesto un enlace a este post.

    • kurioso Dice:

      Gracias Gatoweb !!

  19. Javier Moreno Dice:

    He descubierto esta entrada gracias a meneame. Desde luego me ha impresionado profundamente la historia, gracias por darla a conocer. Ahora compro el libro.

  20. Gina Dice:

    Joooo Kurioso!!!
    Que me haces llorar en el trabajo!!!

  21. Alfredo Dice:

    Es increible!

  22. Majo Dice:

    Madre mía :( . Te enteras de cosas así y te da asquito ver que la mayoría de “discusiones” que tenemos con nuestros nanos son por nimiedades. Bueno, y con los no tan nanos ¿por qué no pensar así?
    Besets

  23. Gabriel Dice:

    pufff… tengo un hijo de 6 años y no puedo ponerme en el lugar de los padres….

  24. Josete Dice:

    Que triste por Dios, que mal cuerpo se me ha quedado.

  25. Experiencia Personal Dice:

    Francamente, la inmortalidad realmente se consigue con los pequeños detalles… Nada de conciertos u homenajes… simplemente con pequeñas sorpresas, pequeñas gotas dejadas por el tiempo…

  26. José Dice:

    Viejo, casi me has hecho llorar en el trabajo. No soy padre, pero me imaginé a esa niñita escribiendo mensajes a sabiendas -¿quién mierda piensa en eso?- de que estás a punto de morir y quieres perdurar para quienes amas.
    Hermosa, gracias por compartirlo.

  27. Felipe Alfonso Dice:

    Increíble….

    la sensibilidad humana puede llegar tan alto y tan bajo…

  28. pedrolamart Dice:

    Una historia conmovedora.

  29. erranteyerrado Dice:

    Impresionante.

  30. petaqui Dice:

    me ha tocado la fibra sensible, como otras tantas historias que publicais….puff, joder, con solo 6 años……

  31. Elena Desserich, una vida que vale la pena conocer | No estamos de acuerdo ¿vale? Vale. Blog de jordimolas.com Dice:

    [...] Acabo de leer el post que Kurioso ha publicado sobre el caso de Elena Desserich. [...]

  32. master Dice:

    Por que se dejan llevar por esta noticia mas falsa que teta de homosexual… mira si no hubiera de por medio una intención mercantilista la podria creer, pero ahora resulta que hacen un libro whaaaa por favor estos gringos son capaces de vender hasta su madre y el que trate de decir lo contrario es un ciego sordo e idiota de paso que no lee noticias.

    • (Y) Dice:

      masteer eres un campeon ;) la segunda ve k comentas y na ma k pa deci tonteria
      entoje pa k lo lees y opinas?? y no dice k el dinero es pal cance??
      compañerooo comprate un perro o un amigo (Y)

  33. master Dice:

    ojo no digo que la chica estuvo mal o que la historia del cancer es falta, quizas de cierta manera es verdadera y que hizo unos cuantos post-it pero de ahi que haga mucho y miles e interminables… eso es tan cierto como que la familia de Bin Laden, no tiene inversiones millonarias en EEUU.

  34. Laia... Dice:

    Una historia realmente increible. Tenemos tendencia a infravalorar la madurez de los niños…

    Aunque como decían en un capítulo de House que me impactó, si la madurez debiera medirse por el tiempo de vida que nos queda, y no por el que llevamos vivido, esta niña nos sacaba mucha ventaja a todos…

  35. aitorelo Dice:

    Sigo tu blog desde hace casi un año, y siempre me sorprendes con historias que están muy cerca de todos nosotros, pero que por alguna razón permanecen escondidas a los medios tradicionales. Hoy empiezo el día con lágrimas de emoción en los ojos. Preciosa la historia.

  36. TwittLink - Your headlines on Twitter Dice:

    [...] Tweets about this great post on TwittLink.com [...]

  37. quenyin Dice:

    Emocionante y triste a la vez, es inimaginable lo que pueden sentir unos padres al encontrarse una nota-dibujo de una hija ya muerta. Me han saltado las lagrimas y recordar, aunque no es comparable, cuando revele las fotos una semana después del accidente de moto de mi cuñado con 17 años (murió en dicho accidente) del fin de semana que había pasado con nosotros. Es increíble la capacidad que pueden tener los niños (una niña en este caso) para enseñarnos a los adultos.

    Enhorabuena por el post

  38. de la infancia perdida « La bolsa del Ego Dice:

    [...] ocultarle la fatidica verdad: le quedaban 135 dias de vida…bueno, en fin, fusilo de otro blog que ya esta entre mis favoritos con las lagrimas saltadas por la [...]

  39. Bienvenidos al blog de NetoRivas Dice:

    [...] Post-it desde el cielo [...]

  40. pepepe Dice:

    Es como la pelicula de posdata te quiero

  41. la negra Dice:

    Triste historia. Se me salieron mis lagrimones. Hay gente que viene a este mundo a darnos grandes lecciones de amor y de vida. Muy profunda!

  42. Buibee Dice:

    Felicitaciones por esta historia tan tierna y bonita…

    Muy conmovedora y la idea de las notas es simplemente genial para una niña de 6 años.

  43. descargade Dice:

    oohhh

  44. Anna Dice:

    Puedes leer la respuesta a tu comentario en mi blog; no quería publicarlo aquí para no meter en ello a gente que nada tiene que ver. Sería mejor que fuera privado, hubiera sido más profesional… pero así has querido que fuera.

    Saludos!!

  45. kris Dice:

    las personas somos nosotros mismos con nuestras circunstancas. Eso eslo que hace que seamos NOSOTROS

  46. namidettje Dice:

    Se que no comento como antes y normalmente te veo con bastante retraso (Ojalá me pudiera llevar los feeds en el monedero o algo) pero como siempre esbozas un sonrisa…O una rastra de lágrimas, como es el caso. No se ni que decir…Un 10, excelente, increible, impecable, soprendente, conmemorable, y un montón más de palabras que no conoceré pero que definen un trabajo simplemente sublime.

    pd: El libro del muchacho que se fue de casa para probar suerte sin nada delante ni detrás muy interesante y he extraido cosas para usarlas yo, y más ahora que no tengo trabajo hehehhe :/
    No se si deberían darte un premio o iniciar la categoría al premio Kurioso.

    Es que no se…Sin palabras. Brillante. :_(

    • kurioso Dice:

      Hola namidettje… te echaba de menos. Hace mucho que no te leía por aquí. Gracias por todo. Se agradece infinitamente tu comentario

  47. Kelly Dice:

    Casi no puedo escribir con los ojos llenos de lagrimas, tal vez seré cursi pero esto de verdad te toca el alma y una con tanto que hacer deja pasar tantos dias de la vida sin siquiera decir te quiero a quienes nos rodean. Hermosa historia gracias por compartir.

  48. omar Dice:

    hacia tiempo que no lloraba. gracias.

  49. Oscar Dice:

    Mi madre habia oido esta historia en algun lado y un dia la pille escribiendo detras de las fotos enmarcadas en casa, me dijo esto pero pensaba que se lo habia inventado… que fuerte

  50. Aracely Dice:

    Una historia impactante, casi lloro igual que todos. Puse en mi twitter liga a tu blog! es una historia para compartirse. Saludos!

  51. Elina Dice:

    Una historia Maravillosa!!!, un Regalo para la familia, ¿ cómo siendo tan pequeña, entendía la idea de muerte?.

  52. Luna Torcida Dice:

    Uff.. estoy llorando como si me hubiera pasado a mí.. es increíble lo que puede hacer una criaturita, y la fuerza que han tenido que tener lo padres. Cómo puede ser que una niña tan pequeña, comprenda el sentido de la muerte y se lo tome así.. Increíble. Debe de ser un angelito precioso.

  53. Mizpah Dice:

    Gracias por compartirlo…

  54. Richard Dice:

    Me ha dejado impresionado, se necesita mucha fuerza y temple para leer esto y no llorar
    Saludos

  55. Post-it desde el cielo « El infernillo Dice:

    [...] Octubre 2009 de nevalo No te pierdas este magnífico post de Kurioso. El pellizco que se te coge en la barriga dura [...]

  56. Guty Dice:

    Hermano, vos sí que sabés hacerme llorar. Esta historia es muy tierna pero tristísima a la vez.
    Un abrazo.

  57. Top Posts « WordPress.com Dice:

    [...] Post-it desde el cielo Imagina que sólo te quedan 135 días de vida por el diagnóstico de un inoperable cáncer cerebral . Imagina que día [...] [...]

  58. DrBlues Dice:

    conmovedora historia…
    gracias por compartirlo…
    saludos

  59. Elena Desserich, la niña que sabia que iba a morir | El Mierdero Dice:

    [...] ver el post completo caiganle aquí!, lo explica muy [...]

  60. hollygossipwoodespanol Dice:

    Wow increíble historia
    muy bueno el título
    gracias por postear
    saludos!

  61. La verdadera pandemía: el Cáncer « Historias de un Webmaster / Consultor Dice:

    [...] para que en un futuro próximo no tengamos que leer más casos como este que se puede leer en el Post-it desde el cielo Imagina que sólo te quedan 135 días de vida por el diagnóstico de un inoperable cáncer cerebral [...]

  62. matiasrano21 Dice:

    La pelicula es my sister keepers, que me mató bastante. este relato lo leí después de ver la película, así que no puedo morir dos veces. igual tu relato tiene su belleza aunque pudo ser manejado de otra manera, tenías un hilo de donde tirar, una historia, pero por respeto o por miedo escribiste una especie de crónica. igual me parece un ejercicio deliberado, así que está. está bueno. me gustó.
    un saludo.

  63. matiasrano21 Dice:

    ah no había leido las ultimas acotaciones, pensé que era una ficción de autor, que gil, es real, posteaste un fragmento del libro, si sabía no lo leía. la puta madre, que doloroso. en ese libro se basó my sister keeper?

  64. matiasrano21 Dice:

    quien es el responsable de la palabra “progenitores”? criterio estetico, viejo.

  65. Milhaud Dice:

    El relato me ha dejado con los pelos de punta. Tremendamente sobrecogedora historia.

  66. La verdadera pandemia: el Cáncer | Mundo Blog Dice:

    [...] para que en un futuro próximo no tengamos que leer más casos como este que se puede leer en el Post-it desde el cielo Imagina que sólo te quedan 135 días de vida por el diagnóstico de un inoperable cáncer cerebral [...]

  67. Esther Dice:

    Elena fue capaz de regalar sorpresas e ilusión después de muerta…y también de recordarnos a todos nosotros que cada día debe vivirse como si fuera el último. Ver su cara de pura felicidad al hacer esquí acuático, sabiendo que estaba tan enferma, es toda una lección de vitalidad. Me he quedado hecha polvo…

  68. Carlos Dice:

    Uff! es realmente conmovedor. Se me ha erizado la piel.
    Gracias por la historia.

  69. ... Dice:

    se me parte el alma…

    DEP

  70. Maicol Nize Dice:

    una leccion para todos nosotros…

  71. Imagina que solo te quedan 135 dias de vida Dice:

    [...] [...]

  72. Juanma Blazquez Dice:

    Impresionante historia. La realidad siempre sorprende y deja a la ficción en un segundo plano. Volveré sobre ella y visitaré los lugares recomendados.
    Espero que sigas kurioseando por ahí.
    Gracias.

  73. No te dejan de sorprender. « La Servilleta de Paco Prieto Dice:

    [...] No voy a escribir nada sobre esta historia porque me ha gustado mucho cómo la relata Kurioso en su Post-it desde el cielo [...]

  74. Chimi Dice:

    qué historia más bonita…

  75. Yahana Azotla Dice:

    Increible, una enseñanza de vida, Dios la tenga en su santa gloria.

  76. d4u0 Dice:

    simplemente genial ;u;

  77. matiasrano21 Dice:

    Cuante cursileria junta, que lo pario. Nadie dice que está escrito como la mierda!!!!!!!!!!!??????????????

  78. matiasrano21 Dice:

    La vez pasada dije que me gustaba por que estaba medicado. cuando estoy de la toronja me emociono con tineli y leo a cohelo pero lucido no me cagan.

  79. Hasta siempre cápsula del tiempo. Hacia al futuro y más pa`ca. « La soledad del excéntrico Dice:

    [...] Post-it desde el cielo [...]

  80. Links – Popurrí de octubre « VENZARIO – Ingeniería, Empresa, Construcción, Máquinas Dice:

    [...] Post-it desde el cielo [...]

  81. José Galán Canca Dice:

    El espíritu de tú conciencia, no se mueve por sí solo, si nó lo comparas con los de tus semejantes, busca un simíl y despues de analizarlo, te vuelves a preguntar.

  82. kallpa puriq Dice:

    Que increible historia …

  83. Sergio Dice:

    Estremecedora historia. El amor nunca muere.

  84. Pau Francecsh Dice:

    Estas historias són realmente preciosas, me imaginaba que seria algo así por lo que dijiste en clase.
    Me ha parecido una niña espectacularmente inteligente y madura en sus acciones por la edad que tenía. En un momento de la historia me he quedado sin palabras, es cuando sus padres deciden darle la mala noticia. Apartir de ese momento, al ver que la situación y la embergadura del problema le superaba, respondió de la manera menos esperada posible. Al ser tan joven es increíble y creo que és una lección para todos que una niña de esa edad, sabiendo su futuro, tenga la sagre fria de hacer tan felices a una família, que lo debió pasar fatal.

  85. Laura Paredes Dice:

    Es realmente increíble intentar darse cuenta de la gran cantidad de enfermedades que hay en este mundo. Supongo que podríamos hacernos una ligera idea, pero nunca nuestro cerebro alcanzaría a conocerlas todas. Enfermedades que obviamente nadie se merece pero que siempre a alguien le toca. En éste caso es a una pobre niña que ha tenido una vida pequeñísima, pero que desde el momento que supo que se le reducía a sólo días la ha sabido aprovechar al máximo, teniendo bien claro que quería a los de su alrededor, y quiso demostrarlo, y lo consiguió! Simplemente es admirable ver cómo una niña de esta edad reacciona así ante su problema, y ante las dificultades que este le suponía.
    Esta historia no va ha ser una cosa de más para quién la lea, porqué es conmovedora y hace emocionar a quién la lee.

    Me ha gustado mucho, pero me ha tenido horas pensando y pensando…

  86. Ariadna Cabestany Dice:

    Una historia realmente bonita. Me parece increíble que una niña tan pequeña tuviera semejante idea, eso que hizo es muy bonito por su parte y sus padres se lo deben agradecer mucho.
    Elena pudo vivir sus últimos días como ella quiso y fue feliz, eso es muy bonito.

    A pesar de que la historia es triste, tienes una sensación extraña al leerla, como una mezcla de felicidad y tristeza, me ha gustado mucho.

  87. Judit Sanahuja Iborra Dice:

    Es sorprendente como una niña de tan solo 6 años puede llegar a ser tan madura y consciente de su enfermedad. Una enfermedad que le va quitando la vida segundo a segundo. Elena aunque sabe que se está muriendo quiere aprovechar cada minuto antes de morir haciendo lo que más desea y haciéndolo con quien desea. A mí me fascina como era esta niña y como reaccionaba con su enfermedad. Ésta historia es bonita pero a la vez muy triste porque es injusto que una niña que tiene toda una vida por delante y llena de aventuras y momentos que pueden llegar a ser inolvidables se muera. También considero que morir-se de esa forma, muriendo-se poco a poco i acabar sin poder mover-te, es una muerte desesperante y horrible.

  88. maria luisa Dice:

    Querido Dani, como comprendo a esta familia.
    Ella quiso dejarles su amor para siempre de una manera diferente.
    Dedicó sus últimos días a escribir, a pintar, ella lo entendió así.
    De cualquier forma siempre quedara su perfume, su sonrisa, su amor, por cualquier rincón de la casa.
    Esa presencia nunca se irá.
    ¡Seguro!
    Os quiero a todos. Besos miles, porque aun que os parezcan muchos, siempre con respecto al tiempo, seran pocos.

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