Imagina que sólo te quedan 135 días de vida por el diagnóstico de un inoperable cáncer cerebral . Imagina que día tras día vas perdiendo la sensibilidad de cada parte de tu cuerpo aún manteniendo la lucidez. Ahora imagina que sólo tienes 6 años de edad. ¿Qué harías el resto de tus días? Elena Desserich decidió esconder en secreto y por toda su casa, cientos de notas, mensajes y dibujos para ‘comunicarse’ con su hermana pequeña y sus padres después de muerta. Falleció en 2007. Todavía hoy sus progenitores descubren nuevos dibujos. Increíble.
Una de las notas escondidas de Elena. Fuente
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Elena Desserich nació en el año 2000. Su vida era absolutamente normal hasta que, con cinco años, los médicos le detectaron un DIPG (Glioma del tronco encefálico infantil). Los doctores estimaron en 135 días la esperanza de vida de la pequeña. En un principio sus padres ocultaron el diagnóstico a Elena pero con el paso del tiempo y sabiendo que el deterioro físico era constante, informaron a su hija.
Con el cariño de sus padres Elena fue entendiendo que, cada día que pasaba, era un regalo divino, por lo que ideó una lista de todas las cosas que quería y podía hacer todavía: nadar con delfines, hacer esquí acuático, conducir un coche… Un día, un deseo…
Más notas y dibujos de Elena. Fuente
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Con el paso del tiempo iba perdiendo sensibilidad y movilidad en distintas partes de su cuerpo , incluido el habla, con lo que las actividades más físicas de su lista de deseos pasaban a un segundo plano. Sus manos fueron las últimas en desobedecer a su maltrecho cerebro; por lo que entonces se dedicó a pintar, a pintar,… y a escribir. Su pasión fue siempre alentada por sus padres.
Elena jugó a ser inmortal para su familia, dibujando y escribiendo cartas para su hermana pequeña, Gracie y así jugar a ser la sempiterna mayor. Todo ello meditado en la soledad del enfermo que se sabe terminal. Jugando a construir un baúl de emociones futuras para velar por el cariño eterno de su familia. Sabía cómo tenía que vivir y quería dejarlo claro.
Los últimos nueve meses de vida (al final sobrevivió 255 días) los dedicó a buscar los escondites perfectos para sus mensajes personales. Para su padre en un antiguo maletín; para su madre en un bolsillo perdido de su mochila favorita… para su hermana en rincones del cuarto de juegos. Pero también buscó escondrijos insospechados para que el ‘diálogo’ fuera sorprendente: fondos de plato de la olvidada vajilla china, páginas de libros abandonados en la biblioteca, una carátula de un CD obsoleto, etc…
“Notes Left Behind”
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Elena murió en agosto de 2007. No sin antes cumplir su último deseo. Poder bailar con su padre. El último día, con la lucidez de un científico atrapado en la cárcel de un cuerpo muerto, padre e hija se fundieron en un hermoso momento:
“Tuvimos nuestro baile y siempre será el último y probablemente el mejor recuerdo que guarde de ella [...] aunque había muchas cosas que ella quería hacer ese último día…” Keith Desserich, padre de Elena
Tras su muerte y conforme pasaba el tiempo, la memoria de sus indelebles recuerdos iba cristalizando. Hasta que Elena volvió:
“Estábamos moviendo unas cajas olvidadas y entre algunos de los libros se desprendió una pequeña nota [...] Cada vez que encuentro y leo uno de sus mensajes es como sentir un pequeño abrazo de mi pequeña..” Brooke Desserich, madre de Elena.
Sus padres han editado un libro con todos los dibujos menos personales, recopilados hasta hoy , cuyos fondos íntegros -repito íntegros- se destinarán a la lucha contra el cáncer infantil. Podéis comprarlo aquí.
Fuentes y enlaces
Encontré la historia en BuzzFeed y me dejó bastante tocado. La destapó, en diciembre del año pasado, el programa de la ABC norteamericana “Good Morning América” (35 años en antena y de bastante más credibilidad que los panfletos sensacionalistas). Otras fuentes que completaron la entrada, aquí, aquí y aquí. La página web donde sus padres gestionan el proyecto de su memoria. Allí hay más dibujos y notas encontradas.
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Chimi
/ noviembre 5, 2009qué historia más bonita…
Juanma Blazquez
/ noviembre 5, 2009Impresionante historia. La realidad siempre sorprende y deja a la ficción en un segundo plano. Volveré sobre ella y visitaré los lugares recomendados.
Espero que sigas kurioseando por ahí.
Gracias.
Maicol Nize
/ noviembre 4, 2009una leccion para todos nosotros…
...
/ noviembre 4, 2009se me parte el alma…
DEP
Carlos
/ noviembre 3, 2009Uff! es realmente conmovedor. Se me ha erizado la piel.
Gracias por la historia.
Esther
/ noviembre 3, 2009Elena fue capaz de regalar sorpresas e ilusión después de muerta…y también de recordarnos a todos nosotros que cada día debe vivirse como si fuera el último. Ver su cara de pura felicidad al hacer esquí acuático, sabiendo que estaba tan enferma, es toda una lección de vitalidad. Me he quedado hecha polvo…
Milhaud
/ noviembre 2, 2009El relato me ha dejado con los pelos de punta. Tremendamente sobrecogedora historia.
matiasrano21
/ noviembre 1, 2009quien es el responsable de la palabra “progenitores”? criterio estetico, viejo.
matiasrano21
/ noviembre 1, 2009ah no había leido las ultimas acotaciones, pensé que era una ficción de autor, que gil, es real, posteaste un fragmento del libro, si sabía no lo leía. la puta madre, que doloroso. en ese libro se basó my sister keeper?
matiasrano21
/ noviembre 1, 2009La pelicula es my sister keepers, que me mató bastante. este relato lo leí después de ver la película, así que no puedo morir dos veces. igual tu relato tiene su belleza aunque pudo ser manejado de otra manera, tenías un hilo de donde tirar, una historia, pero por respeto o por miedo escribiste una especie de crónica. igual me parece un ejercicio deliberado, así que está. está bueno. me gustó.
un saludo.
hollygossipwoodespanol
/ noviembre 1, 2009Wow increíble historia
muy bueno el título
gracias por postear
saludos!
DrBlues
/ octubre 31, 2009conmovedora historia…
gracias por compartirlo…
saludos
Guty
/ octubre 31, 2009Hermano, vos sí que sabés hacerme llorar. Esta historia es muy tierna pero tristísima a la vez.
Un abrazo.
Richard
/ octubre 30, 2009Me ha dejado impresionado, se necesita mucha fuerza y temple para leer esto y no llorar
Saludos
Mizpah
/ octubre 30, 2009Gracias por compartirlo…
Luna Torcida
/ octubre 30, 2009Uff.. estoy llorando como si me hubiera pasado a mí.. es increíble lo que puede hacer una criaturita, y la fuerza que han tenido que tener lo padres. Cómo puede ser que una niña tan pequeña, comprenda el sentido de la muerte y se lo tome así.. Increíble. Debe de ser un angelito precioso.
Elina
/ octubre 30, 2009Una historia Maravillosa!!!, un Regalo para la familia, ¿ cómo siendo tan pequeña, entendía la idea de muerte?.
Aracely
/ octubre 30, 2009Una historia impactante, casi lloro igual que todos. Puse en mi twitter liga a tu blog! es una historia para compartirse. Saludos!
Oscar
/ octubre 30, 2009Mi madre habia oido esta historia en algun lado y un dia la pille escribiendo detras de las fotos enmarcadas en casa, me dijo esto pero pensaba que se lo habia inventado… que fuerte
omar
/ octubre 30, 2009hacia tiempo que no lloraba. gracias.
Kelly
/ octubre 30, 2009Casi no puedo escribir con los ojos llenos de lagrimas, tal vez seré cursi pero esto de verdad te toca el alma y una con tanto que hacer deja pasar tantos dias de la vida sin siquiera decir te quiero a quienes nos rodean. Hermosa historia gracias por compartir.
namidettje
/ octubre 30, 2009Se que no comento como antes y normalmente te veo con bastante retraso (Ojalá me pudiera llevar los feeds en el monedero o algo) pero como siempre esbozas un sonrisa…O una rastra de lágrimas, como es el caso. No se ni que decir…Un 10, excelente, increible, impecable, soprendente, conmemorable, y un montón más de palabras que no conoceré pero que definen un trabajo simplemente sublime.
pd: El libro del muchacho que se fue de casa para probar suerte sin nada delante ni detrás muy interesante y he extraido cosas para usarlas yo, y más ahora que no tengo trabajo hehehhe :/
No se si deberían darte un premio o iniciar la categoría al premio Kurioso.
Es que no se…Sin palabras. Brillante. :_(
kurioso
/ octubre 30, 2009Hola namidettje… te echaba de menos. Hace mucho que no te leía por aquí. Gracias por todo. Se agradece infinitamente tu comentario
kris
/ octubre 30, 2009las personas somos nosotros mismos con nuestras circunstancas. Eso eslo que hace que seamos NOSOTROS
Anna
/ octubre 30, 2009Puedes leer la respuesta a tu comentario en mi blog; no quería publicarlo aquí para no meter en ello a gente que nada tiene que ver. Sería mejor que fuera privado, hubiera sido más profesional… pero así has querido que fuera.
Saludos!!
descargade
/ octubre 30, 2009oohhh
Buibee
/ octubre 30, 2009Felicitaciones por esta historia tan tierna y bonita…
Muy conmovedora y la idea de las notas es simplemente genial para una niña de 6 años.
la negra
/ octubre 30, 2009Triste historia. Se me salieron mis lagrimones. Hay gente que viene a este mundo a darnos grandes lecciones de amor y de vida. Muy profunda!
pepepe
/ octubre 30, 2009Es como la pelicula de posdata te quiero
quenyin
/ octubre 30, 2009Emocionante y triste a la vez, es inimaginable lo que pueden sentir unos padres al encontrarse una nota-dibujo de una hija ya muerta. Me han saltado las lagrimas y recordar, aunque no es comparable, cuando revele las fotos una semana después del accidente de moto de mi cuñado con 17 años (murió en dicho accidente) del fin de semana que había pasado con nosotros. Es increíble la capacidad que pueden tener los niños (una niña en este caso) para enseñarnos a los adultos.
Enhorabuena por el post
aitorelo
/ octubre 30, 2009Sigo tu blog desde hace casi un año, y siempre me sorprendes con historias que están muy cerca de todos nosotros, pero que por alguna razón permanecen escondidas a los medios tradicionales. Hoy empiezo el día con lágrimas de emoción en los ojos. Preciosa la historia.